Ahondroplazija Srbija
O organizaciji
Ljudi
Ciljevi:
osobe sa invaliditetom, zdravlje, retke bolesti, marginalizovane grupe, invaliditet
Primarni cilj:
Misija organizacije:
- Unapređenja i poboljšanja položaja osoba s' ahondroplazijom i drugih koštanih displazija, te njihovih porodica u društvu,
- Unapređenje i poboljšanje položaja osoba sa invaliditetom, retkim bolestima i podrška njihovim porodicama u društvu,
- Unapređenje i poboljšanje položaja dece u društvu,
- Podrška socijalno ugroženim kategorijama
- Zdravlja i zdravstvene zaštite,
- Kulture,
- Omladine,
- Sporta,
- Humanitarnog rada,
- Socijalne politike i obrazovanja,
- Rada i zapošljavanja osoba sa invaliditetom i retkim bolestima,
- Ekologije i jačanja ekološke svesti
Polje rada / delatnost organizacije:
Ciljevi udruženja su:
- unapređenje položaja osoba obolelih od ahondroplazije, kao i drugih osoba sa invaliditetom, osoba sa drugim retkim bolestima i socijalno ugroženim kategorijama i promocija njihovih mogućnosti.
- unapređenje socijalno-ekonomskog položaja i socijalne sigurnosti porodica: dece obolelih od ahondroplazije, dece sa drugom vrstom invaliditeta, dece sa drugim retkim bolestima i dece sa intelektualnim smetnjama u razvoju i stvaranje boljih društvenih uslova za sadržajniji život ovih društvenih kategorija.
- podrška biološkoj porodici osoba sa ahondroplazijom, osoba sa drugom vrstom invaliditeta, osoba sa drugom retkom bolešću, kao i osoba sa intelektualnim smetnjama u razvoju, prevencija institucionalizacije.
- pokretanje aktivnosti koje otkrivaju i podstiču sposobnosti ovih lica
- informisanje i edukacija roditelja, odnosno staratelja, hranitelja...
Sekundarni cilj:
Programi:
Konkretni rezultati organizacije u poslednje 3 godine:
Uspeli smo da pokrenemo pitanje Izmene i dopune Pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja kod ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, zatim zahvaljujući izvanrednoj kampanji povodom Svetskog dana osoba izrazito niskog rasta sa koštanim displazijama inicirali smo brojne razgovore sa predstavnicima izvršne vlasti koji su doprineli da RFZO krene u postupak obezbeđivanja besplatne inovativne terapije lekom VOXZOGO za mališane sa ahondroplazijom, pokrenuli smo u saradnji sa našim partnerima iz lokalne samouprave grada Sombora prvo inkluzivno igralište u samom centru Sombora.
Budi svoj(a) i ne boj se!
Ciljna grupa:
Mladi
Trajanje u mesecima: 6 meseci
Godišnji budžet: 750.000,00
Lokacija sprovođenja programa: Sombor, Srbija
Navedite glavne donatore:
Grad Sombor, privatni donatori, sopstvena sredstva
Oblast delovanja:
Ljudska prava
Opis programa:
Osnovni cilj ovog programa/projekta je da se kroz projektne aktivnosti unapredi i poboljša položaj osoba sa ahondroplazijom u društvu, kao i njihovih porodica.
Tri glavna konkretna rezultata programa:
- uspešno realizovana obuka roditelja dece sa ahondroplazijom o kreiranju kampanja, javnom nastupu.
- medijski bum smo napravili u oktobru mesecu, mesecu širenja svesti o ahondroplaziji i drugim koštanim displazijama. Pojavili smo se u preko 20 najvažnijih medija u Srbiji gde smo pričali na temu ahondroplazije, inovativne terapije za decu, kao i za potrebom menjanja Pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja kako bi se napokon ispravila višedecenijska nepravda prema osobama sa ahondroplazijom, kojima se ni do dana današnjeg ne priznaje pravo na telesno oštećenje koje je kod njih nastalo još u prenatalnom periodu.
Šta se promenilo za vaše korisnike zahvaljujući programu?
VIDLJIVOST - zbog medijskog buma kojeg svake godine pravimo kroz naše nastupe, performanse, programe, ali ovo što smo ove godine uradili zahvaljujući podršci i brojnih stručnjaka iz PR agencija je neopisivo.
BROJNI RAZGOVORI SA DONOSIOCIMA ODLUKA - U toku realizacije ovog programa razgovarali smo o načinima kako da se obezbedi inovativna terapija za decu sa ahondroplazijom, kako da se promeni već odavno zastareli Pravilnik o utvrđivanju telesnih oštećenja...
JAČANJE UNUTRAŠNJIH KAPACITETA - kroz identifikaciju potreba samih obolelih od ahondroplazije i članova njihovih užih porodica u smislu raznoraznih obuka, seminara koji bi imali za cilj širenje svesti, rušenja stereotipa i predrasuda...
ODOBRENA INOVATIVNA TERAPIJA ZA MALIŠANE SA AHONDROPLAZIJOM - Na poslednjoj sednici Komisije Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje od 27.12. 2022. godine doneta je odluka o uvođenju inovativne terapije za decu sa ahondroplazijom lekom VOXZOGO zahvaljujući izuzetno uspešnoj kampanji i brojnim razgovorima sa donosicima odluka u Srbiji. Troje mališana uskoro će početi sa terapijom.
Finansije: